Genau zwei Tage war Mathilda aus Freilassing alt, da wurde sie mit einem unsäglichen Martyrium konfrontiert. Das heute neun Monate alte Kleinkind hat die heimtückische „Schmetterlingskrankheit“ und kämpft Tag für Tag ums Überleben. Am kommenden Dienstag will sich unsere Schule mit einer Kuchenverkaufsaktion in die Liste der Spender einreihen.
Im Garten toben, eine Rutschpartie auf dem Kinderspielplatz wagen oder unbeschwert mit anderen Mädchen spielen, das wird für Mathilda immer ein Traum bleiben. Ihre Haut löst sich am ganzen Körper auf. Jeder kleinste Kontakt, jede Reibung, jeder noch so geringe Druck führt dazu, dass die Haut Blasen wirft, sich abschält und massive Wunden hinterlässt – und das sowohl an der äußeren Haut als auch an den inneren Schleimhäuten.
„Schmetterlingskrankheit“, ein Begriff, der erst einmal verharmlosend klingt, der jedoch einen Gendefekt umschreibt, der die Haut so verletzbar macht, wie die eines Schmetterlings, kann in verschiedenen Formen und in verschiedenen Schweregraden auftreten. Mathilda leidet unter der schwersten Form und der massivsten Ausprägung.
Die Auswirkungen der Krankheit, unter der in Deutschland etwa 5000 Menschen leiden, sind enorm. Das Leben der kleinen Familie besteht praktisch nur aus dem Versorgen der täglich neu auftretenden Wunden – Tag und Nacht, und dem hilflosen Zusehen, wie Mathilda ununterbrochen unsägliche Schmerzen leidet. Auch die Nahrungsaufnahme ist eine Qual für die Kleine, da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen. Vater Daniel, Mutter Carolin und ihre Tochter leben in einem absoluten Ausnahmezustand, in den sich Außenstehende nur schwer hineinversetzen können.
„Wir können nicht zulassen, dass die Familie mit ihrem unmenschlichen Schicksal allein gelassen wird“, kommentiert Christian Neumeir, Leiter der gemeinnützigen Aktion Sonnenherz, die Notlage der kleinen Familie. Die Organisation wendet sich deshalb an die Bevölkerung mit der dringenden Bitte um Unterstützung. „Vor der Krankheit stehen wir medizinisch gesehen hilflos da. Doch mit finanziellen Mitteln können wir in diesem Fall viel bewirken und aktiv für Mathilda, Carolin und Daniel, ihren Eltern, etwas tun, und ihnen gemeinsam wieder etwas Hoffnung schenken.“, so Neumeir.
Die finanziellen Mittel der Familie sind erschöpft. Mathilda benötigt dringend Hilfsmittel, wie spezielle Verbände, besondere Ernährung und sogar Spezialkleidung, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. In den letzten neun Monaten ist für diese Hilfsmittel das gesamte Ersparte der Familie draufgegangen.
Für hilfsbereite und mitfühlende Menschen, denen das Schicksal von Mathilda und ihren Eltern ebenso nahegeht, stellt die gemeinnützige Organisation ein Spendenkonto zur Verfügung. Über die folgende Kontoverbindung kann für Mathilda gespendet werden. Sämtliche eingehenden Spendengelder werden von der Aktion Sonnenherz zu 100 % an die Familie von Mathilda weitergeleitet:
Aktion Sonnenherz gUG
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
Freisinger Bank eG
Verwendungszweck: „Mathilda“
Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.
Johannes Vesper